«Вірусні» історії (імена змінено)
Настя, Ангеліна, Катя … Це – несправжні імена, я просто домовилася з дівчатами, як саме буду називати їх у цій статті. Студентка, випускниця з дипломом соцпрацівниці та продавчиня. Віком від 18 до 22 років. Вдячна, що вони погодилися спілкуватися на болючу тему. Зазвичай люди не надто охоче погоджуються говорити на весь світ (добре, на всю Одесу) про свій діагноз - ВІЛ.

Ми зустрілися серпневим вечором вихідного дня, одразу після психологічного тренінгу-інтенсиву, присвяченого профілактиці депресії у жінок із ВІЛ. Його організувала громадська організація «Сонячне коло».Серед цільових груп, з якими вона працює, – люди, які живуть із ВІЛ-інфекцією, ті, хто перебувають у кризовій ситуації та потребують адаптації та юридичної допомоги в захисті їхніх прав. Докладніше про діяльність організації можна дізнатися на cайті.
Альбіна Котович
«До того, як розробити подібний груповий психологічний тренінг, ми багато працювали з нашими підопічними індивідуально, – розповідає голова ГО «Сонячне коло» Альбіна Котович. – Дівчата та жінки поступово відкривалися. Дуже в багатьох були випадки насильства у житті. Неодноразово – у дитячо-підлітковому віці, з боку родичів і близьких.

Навряд чи вони змогли б розповісти такі речі у присутності чоловіків. Я завжди думала, що якби не ці психотравми, можливо,вони більше б цінували себе, не підпустили близько деяких чоловіків, зрештою – не заразилися б. Я можу приблизно уявити їхні переживання, бо сама живу з цим діагнозом, та ще й з 90-х, коли було набагато складніше. Для мене головне – не їхній медичний статус, а вони як особистості»
.
Свого часу Альбіна була засновницею однієї з перших в Одесі груп взаємопідтримки ВІЛ-інфікованих (змішаною за складом), співпрацювала з «Лікарями без кордонів» у напрямку профілактики передачі ВІЛ дітям від інфікованих матерів та з іншими проектами, заснувала «Сонячне коло». Вона – приклад ВІЛ-активістки, яка живе з «відкритим обличчям» і досить відверто говорить про існуючі проблеми та прояви дискримінації. Втім, до такої відвертості готові не всі, тому розмову з відвідувачками досить часто доводиться переривати уточненнями: «Якщо якась тема некомфортна, ви можете не відповідати».

Чому саме жіноча аудиторія? Бо вона, на жаль, більш вразлива. Якщо ви одразу подумали про «секс, наркотики та рок-н-ролл», то щодо моїх співрозмовниць мушу розчарувати: двоє дівчат отримали вірус від матерів, третя – від постійного партнера, з яким прожила близько року. Але давайте поглянемо на загальну картину.

За даними Центру громадського здоров'я МОЗ минулого місяця (у липні) в Україні офіційно зареєстровано 1 356 нових випадків ВІЛ-інфекції, у 366 пацієнтів діагностовано СНІД, а 171 людина померла від СНІДу. Якщо говорити про шляхи інфікування, тут впевнено лідирують гетеросексуальний (783), парентеральний, тобто ін`єкційний, (533) та вертикальний, від матері до дитини (177). Втім, завдяки сучасним методам лікування, через 18 місяців 98% малюків вже не матимуть цього діагнозу. Жінки з ВІЛ-інфекцією під час вагітності повинні проходити медичну терапію та не годувати грудним молоком.

А от те, що саме статевий шлях передачі став основним, непокоїть. Статистика все того ж центру, наприклад, свідчить: у період 2005-2014 рр. частка осіб, які інфікувалися ВІЛ статевим шляхом, серед чоловіків збільшилась з 19% до 42%, серед жінок – з 53% до 86%. Цьому сприяє ряд причин.

Якщо говорити про біологічні , то чоловіча сперма має більш високу «концентрацію» вірусу, ніж жіночий статевий секрет. Сама будова статевих органів у жінок збільшує ризик зараження порівняно з чоловіками.
Але є ще й ряд соціальних чинників, на які звертають увагу різні дослідження (наприклад – проведене за підтримки Організації Об'єднаних Націй з питань ґендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки).

«ВІЛ є не лише проблемою охорони здоров'я, - говориться в ньому. - Дослідження зосереджується на чинниках та соціально-економічних умовах, які призводять до зараження ВІЛ» і вказується на гендерну нерівність як один із цих чинників. Фізичне насильство, економічна залежність, гендерні стереотипи – ось лише деякі аспекти цього явища.

«Із початку проекту в нас вже пройшли скринінг на депресію 43 жінки, – говорить Альбіна Котович. – Психологічних порушень не було виявлено лише в 4. Важка депресія – у 5 (одну вже госпіталізували), в усіх інших – середньої тяжкості. Я розумію, що зараз більшість ініціатив спрямована на те, щоб швидше та ефективніше виявити нові випадки інфікування, та щоб люди почали приймати терапію і стали безпечними для оточуючих. Але для такої стабільної усвідомленої терапії людина повинна дорожити життям. Навіщо їй, грубо кажучи, лікуватися, якщо життя не миле? Тому ми намагаємося вникнути в проблеми наших підопічних, консультувати, допомагати».
Настя про свій діагноз дізналася у 12 років, коли померла її мама. Мама та бабуся знали, але від неї приховували, щоб «не травмувати дитину». Більш того – мати витрачала значні кошти, на власний розсуд купляючи якісь медпрепарати, якими «лікувала» себе та доньку. Чи ці ліки були підробкою, чи просто терапія не підійшла– зараз сказати важко. Але Насті ще два роки довелося виправляти ситуацію, поки терапія дійшла формату «одна таблетка на добу».

Ангеліні вірус теж дістався від матері. Але вона запевняє, що на момент пологів аналізи в них обох були цілком хороші. Можливо, спрацювало так зване «вікно» між моментом зараження та виявленням. В будь-якому разі вона росла «звичайною дитиною». Виросла, вирішила отримати медичну освіту. І ось тоді потрібний для практики тест виявив хворобу. Як розповідає дівчина, вона була шокована. Через внутрішній протест навіть не приймала терапію певний час. Але здоров`я погіршувалося, і довелося змиритися з реальністю. Та ще й перекваліфікуватися на роботу у соціальній сфері.

А ось Катю заразив колишній хлопець. Вони вже й розлучилися на той момент, коли він зателефонував, розповів про свою проблему і порадив перевіритися. Ще й намагався закинути: «Може ти мене заразила?» Втім показники вірусного навантаження засвідчили, що все було навпаки.
Про діагноз усі троє розповідали лише найвужчому колу близьких людей.Одна з них хотіла поділитися з подругою, але після обережних «розмов про життя»: «Як би ти себе повела, якби дізналася про діагноз ВІЛ? – Наклала б на себе руки!» – вирішила утриматися від подальшої відвертості. З особистим життям ситуація у всіх різна.

Теоретично усі троє не проти того, щоб народити колись дитину. Якщо будуть сприятливі умови, робота, партнер. Але та ж Ангеліна згадує, як разом з однокурсником-медиком вони повинні були асистувати під час пологів. У породіллі був ВІЛ-статус. І дорослий хлопець із медичною освітою та усіма можливостями захисту навідріз відмовився: «Не піду! Раптом щось трапиться!». Що вже казати про рядових громадян, у яких уявлення про цю хворобу застряли на рівні гасел: «СНІД – чума ХХ сторіччя!».

Я в цей час мимоволі згадувала, як чверть століття тому, якраз у середині дев`яностих, працювала у медичній газеті. Спілкувалася, зокрема, з ВІЛ-інфікованими та наркозалежними. Запам`яталися якісь складні лікувальні схеми на зразок «5-6 таблеток на добу, чітко по годинах, запивати соком» та велика кількість побічних ефектів, через які дехто просто відмовлявся від лікування. Зараз ситуація набагато простіша, наче й суспільство стало толерантнішим, але багато хто все ще керується застарілими даними.
«Хотілося б, щоб люди були лояльніші і більше цікавилися новою інформацією», - такий загальний підсумок розмови з дівчатами.

«Щоб в них було менше звірячого, - додає Настя. – Ось Одеса – велике місто. А коли я гостювала у бабусі в селі, то стикалася з грубощами просто через те, що «не така та чужа». Навіть руки пробували розпускати. І це ще про мій діагноз не знали! А якби знали? Боюся, закидали б камінням».

«Я б дуже хотіла працювати з дітьми. – продовжує Ангеліна– Але тут багато залежить від роботодавця. Чи потрібно буде здавати тести на певні хвороби, чи погодяться мене взяти. В принципі є варіант працювати з такими ж ВІЛ-інфікованими за принципом «рівний рівному», тут до цього простіше ставляться і не приховують».
Всі дівчата зізнаються, що їм іноді не вистачає можливості відверто поговорити про свої страхи та проблеми. Як варіант – анонімні форуми, але там теж вистачає «жартівників» або людей, які просто приходять вихлюпнути бруд. У цьому плані тренінг став для них можливістю проговорити свої емоції, більш усвідомлено ставитися до цих переживань.

В Україні діагноз ВІЛ вперше було зафіксовано в 1987 році. А зараз ми є лідерами в Європі за масштабами поширення ВІЛ-інфекції. За оцінками експертів UNAIDS, які наводить Фонд Олени Пінчук, в Україні з ВІЛ-інфекцією живе близько 240 тисяч осіб, і тільки кожна друга людина знає про свій діагноз. Найбільш ураженими ВІЛ-інфекцією регіонами є Дніпропетровська, Одеська, Донецька області, а також Київ.

Життя варте того, щоб прожити його.
Спілкувалася:
Наталя Шевчук
Фото авторки та з вікдритих джерел.
Матеріал створено в межах проєкту «Гендерночутливий простір сучасної журналістики», що реалізовується Волинським прес-клубом у партнерстві з Гендерним центром, Незалежною громадською мережею прес-клубів України та за підтримки Української медійної програми (Інтерньюз)
Інформаційно-аналітичний сайт informer.od.ua є медійним проектом ГО "Інститут політичної інформації".