Аутизм – дитячий та не дуже
Як батьки реабілітують дорослих дітей?
За інформацією Міністерства охорони здоров'я, в 2017 році в Україні нараховувалось близько 7 тисяч людей з діагнозом «аутизм». Хтось каже, що це хвороба, а хтось вважає його особливістю розвитку. Але з тим, що цей стан потребує корекційної підтримки, майже ніхто не сперечається. З приводу аутизму існує чимало міфів та упереджень, мовляв це «розумова відсталість», «результат вакцинації» і т.д. Це тільки одні з небагатьох тверджень, які не знайшли наукового обґрунтування, але побутують в суспільстві.

Аутизмом називають своєрідний збій розвитку людини, коли її мозок разом з нервовою системою працюють нетиповим чином. Внаслідок цього в таких людей виникають складнощі із спілкуванням, соціальною взаємодією, розумінням поведінкових норм. А для близьких людини, що страждає на аутизм, діагноз стає своєрідним викликом долі. Особливо, коли для допомоги нічого цілеспрямовано не зроблено.
В Одесі, на відміну від інших великих українських міст, не створено державного центру для реабілітації дітей, що страждають на аутизм. Існування такої локації могло б стати відправною точкою реформ на регіональному рівні в корекційній педагогіці. Щоб реабілітація дітей з таким розладом не залежала тільки від ентузіазму небайдужих людей.

Всі можливості, які доступні в місті, впираються виключно в матеріальну спроможність.Існують приватні клініки, працюють благодійні фонди, однак витрати, що виникають, цілком лягають на плечі батьків та меценатів. Небайдужі громадяни вирішують ситуацію, що склалася, власними силами. Подекуди вони досягають на цій ниві неабияких успіхів.

Коли говорять про діагноз «аутизм» на загальному рівні, то він асоціюється виключно з дітьми. Про них говориться в медіа, форуми та соціальні мережі обговорюють реабілітацію наймолодших. А от про дорослих людей з таким діагнозом практично нічого не чути.
Існує певний відсоток людей, які хоч і страждають на аутизм,однак змогли в своєму стані адаптувався до життя в суспільстві. Подекуди настільки успішно, що ніхто з оточення й не здогадається про «дитячий» діагноз. Проте існуть й такі, що потребують підтримки вже в дорослому віці. Однак найчастіше цю ситуацію та проблеми з нею пов'язані знає тільки оточення.

Батьки скаржаться, що фактично, із закінченням школи в Україні закінчується соціальне життя дитини з аутизмом. Вона вимушена або сидіти вдома, або просто перебувати в спеціалізованих закладах до кінця. В нашій державі не створено центрів, де люди, що страждають на аутизм, могли б працювати, спілкуватися, відзначати свята, ходити всі разом до кафе, де в них би був свій колектив. Тому батьки прагнуть самостійно соціалізувати своїх дорослих дітей з аутизмом, щоб вони могли жити повноцінним життям.
«Ми відкрили швейну майстерню, вона працює для людей, які страждають на аутизм та які мають порушення інтелектуального розвитку. Такі люди вимагають до себе додаткової уваги. На всіх етапах навчання має бути супроводжуючий, асистент майстра, обов'язково має бути якийсь волонтер, який допомагає провести таке заняття, навчити таких студентів щось робити самостійно і далі перевести їх на ту роботу, де вони зможуть заробляти на життя. Люди з аутизмом хочуть працювати, які і всі інші, однак їм потрібна постійна підтримка. Законодавство вже працює в цьому напрямку, але не до кінця», - говорить представниця громадської організації «Аутизм. Крок назустріч» Олена Есаулова.

Олена Есаулова
Ентузіазму батьків, навіть найсильнішого, не вистачить для вирішення ситуації, що склалася. Дуже важливо, щоб такі ініціативи підтримувала міська влада. Створення інклюзивного центру важливе для всього міста. Це питання прийняття, толерантності, відкритості та щоб усі громадяни мали однакові можливості для реалізації своїх нахилів.

Організатори наголошують, що майстерня не просто соціальний проект, а проект, в якому є виробництво та продаж речей, потрібних жителям міста. Так люди з задоволенням купують сумки. Таким чином, люди з аутизмом не просто соціалізуються, а роблять справді корисні речі, затребувані в суспільстві. Проект частково сам себе окуповує. Засновкники майстерні бажають перспективі зміцніти як організація, але до того необхідна підтримка суспільства.

Батьки змогли організувати такий центр, знайти волонтерів та забезпечити дітей асистентом майстра, щоб вони могли навчитись швейній справі та в майбутньому знайти роботу. Зараз майстерню навідує сорок дітей, п'ятеро з яких є постійними відвідувачами.
Проблема з новоствореною майстернею полягає в тому, що приміщення занадто маленьке і не здатне вмістити всіх охочих. Тому засновники центру просять в мерії виділити їм приміщення під майстерню, але поки такої можливості не знайдено.

Підходящого приміщення не було, а ті, що пропонувались, були в жахливому стані та виключали можливість будь-якої реабілітаційної роботи. Представники громадської організації «Аутизм. Крок назустріч» збирають гроші для створення керамічної майстерні на краундфандинговій платформі «Моє Місто». На ній планують зібрати 100 тисяч гривень. Майстерня буде доступна для всіх жителів Одеси.

Це має бути інклюзивний відкритий простір, до якого може прийти хто завгодно. Також організація виграла конкурс, який організував Міжнародний Фонд «Відродження». Він дофінансує краудфандинг на створення керамічної інклюзивної майстерні. Якщо активістам вдасться зібрати необхідні кошти, то фонд додасть ще 100 тиясч гривень, подвоївши стартову суму.
«Дітям хворим на аутизм потрібен реабілітаційний центр, де є дефектологи, логопеди, психологи. Тому що до таких дітей можна достукатись тільки через спеціалістів методом різних психологічних ігор. У нас таких центрів багато, вони займаються дітьми і це дає гарні результати. Перспектива дуже гарна, якщо батьки вчасно звертаються та починають слухати лікарів. Бо є ситуації, коли маму просто не переконати, що є проблема. Вона старанно доводитиме, що в її дитини все нормально. Таких батьків, звісно, менше, але все одно вони є. Наша задача вмовити батьків щось зробити, поки час не втрачений», - говорить дитячий невролог ДМП №4 міста Одеси Людмила Малютіна.

Людмила Малютіна
Корекція поведінки дітей з розладами аутичного спектру вимагає значних ресурсів. Крім роботи з психологами та дефектологами, в деяких випадках їм необхідна медикаментозна терапія. Так медична реформа, яку мають провадити, передбачала, що половину ліків для таких малюків має оплачувати держава. Але зараз ці процеси призупинені. Окрім цього необхідно, щоб суспільство більше знало про дітей з аутизмом та приймало їх. Це допоможе тим, хто подорослішав, адаптуватися в повсякденному житті.
Текст та візуалізація
Марія Шевчук
Інформаційно-аналітичний сайт informer.od.ua є медійним проектом ГО "Інститут політичної інформації".